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Mourir dans la dignité !

Philippe Liesse
Publié dans Bulletin PAVÉS n°38 (3/2014)

Euthanasie ! Un mot à géométrie variable ! Variable selon la personne qui l’utilise ! Parce qu’il confine aux convictions profondes de chacune et chacun, il provoque passions et jugements hâtifs, simplifications, voire simplismes, semblants d’arguments massues, anathèmes et condamnations sans appel de l’autre camp, car il y a bien deux camps opposés : les « pour » et les « contre ».

Des affirmations à l’emporte-pièce viennent ternir la possibilité d’un débat serein. Ainsi, les opposants vont toujours parler de l’acte d’euthanasie comme d’une mise à mort, d’un non respect de la vie, de la possibilité de dérives, d’un suicide assisté, de soins palliatifs comme seule alternative humaine pour soulager la souffrance, d’un déni du serment d’Hippocrate... etc… !  C’est dans cette ambiance qu’un intervenant dans la page Débats d’un quotidien va même écrire : « Je ne veux pas ‘mourir dans la dignité’ ! »[1] 

Il faut bien reconnaître que les prises de position de la hiérarchie catholique viennent renforcer l’idée que le croyant est intrinsèquement opposé à l’euthanasie. Ainsi, l’attaché de presse de la Conférence épiscopale belge s’exprimait en ces termes : « Ma vie est mienne mais elle ne m’appartient pas, elle appartient à la communauté, à mon entourage, aux parents qui m’ont mis au monde. Et je n’ai pas le droit d’en disposer librement. Comme chrétien, on ne pourra jamais être d’accord avec l’euthanasie. »[2] L’organisation d’une journée de prière et de jeûne vient encore renforcer cette idée que l’euthanasie doit être combattue au nom de la foi.

Non ! Mille fois non ! Il ne faut pas confondre « débat » et « combat ». Je revendique simplement le droit de débattre au nom de ma foi sans devoir entrer dans la peau du perroquet qui ne fait que répéter ce qu’on lui a appris. Je dénonce aussi toute accusation qui tenterait de faire croire que le chrétien qui ne condamne pas l’euthanasie change de camp. Il n’y a qu’un seul camp, celui de l’humain, qui nous demande d’être toujours à l’écoute et en recherche d’humanité.

Pour la clarté du débat, il me semble qu’il y a un préliminaire essentiel sur lequel on ne peut tergiverser : la reconnaissance d’un droit à l’euthanasie ne vise pas à donner le pouvoir à qui que ce soit de disposer de la vie d’autrui. Il faut résolument rester du côté du sujet qui revendique son droit à gérer la fin de sa propre vie. Il en découle que la déclaration selon laquelle la reconnaissance du droit à l’euthanasie met en danger la vie des handicapés ou des malades mentaux est de l’ordre du procès d’intention. Ce genre d’allégation n’a aucune place dans le débat.

Le respect du caractère sacré de la vie ! Les différentes conférences épiscopales de l’Église catholique se retranchent derrière une telle affirmation pour s’opposer aux différents projets politiques qui veulent se pencher sur l’encadrement de l’euthanasie.

Aucun croyant ne va mettre en doute le caractère sacré de la vie, mais il est en droit d’approfondir le sens des termes utilisés : « Que dit-on quand on parle de la vie ? Une vie théorique ? Philosophique ? Théologique ? En tous cas, une vie « incarnée », vécue par des personnes concrètes, dans telle situa-tion, et en aucun cas une vie qui se résume au seul fait de posséder un corps.

La médecine n’a cessé d’évoluer jusque dans sa compréhension des  notions de vie et de mort. Si le contrôle des naissances, la question de survie des bébés très prématurés, les cliniques de la fertilité, l’allongement de l’espérance de vie, sont tributaires des progrès de la science, ils sont aussi le résultat d’une réflexion éthique. Le « comment » a toujours progressé dans la conjugaison du « pourquoi » !

L’être humain a aussi évolué dans son approche de la mort. Nous parlons aujourd’hui de mort clinique, de mort cérébrale, de mort légale, de mort administrative, de mort physiologique, de mort imminente. Ce sont tous des mots pour dire qu’il y a un « processus du mourir » qui demande à être sans cesse ré-apprivoisé par la recherche scientifique, par la réflexion éthique, par l’attitude de foi !

La vie n’est pas simplement « donnée » par Dieu et « reprise » par Lui. Parler de don et de reprise montre à l’évidence l’incapacité à reconnaître le « partenariat » avec l’homme. Cette ancienne théologie qui prône un Dieu « maître » et un homme « son sujet » est tout le contraire de la bonne nouvelle de Jésus : « Je ne vous appelle plus serviteurs, mais je vous appelle amis »[3]. Le don de Dieu se situe donc à un autre niveau, celui de la rencontre ou, pour le dire dans un langage religieux, celui de l’Alliance. C’est ce type de langage qui peut faire dire à l’amoureux : « Tu me fais vivre, tu es ma vie, sans toi je ne suis rien ».

S’il s’agit bien de présence et de rencontre, le caractère sacré de la vie ne peut faire l’économie du caractère sacré de la liberté humaine. Car sans liberté, il n’y a aucune vraie rencontre !

Parce que libre, l’homme est donc « maître » de sa destinée. Et l’Évangile ne cesse de le rappeler, mais cette maîtrise de la destinée se vit et s’épanouit dans une dimension d’Alliance, de relation. Il n’est donc pas question d’absolutiser le « droit individuel », mais de le « situer » dans cette dimension relationnelle. Maîtrise, liberté, relation ! Un trio en perpétuelle tension, mais qui refuse toute idée d’opposition ou de soumission.

Aucune personne, aucune composante religieuse, politique, ou juridique ne peut prendre la place de la conscience personnelle lorsqu’il s’agit de dire le sens que l’on veut donner à son existence et la manière dont on veut gérer les derniers instants s’ils s’avéraient incurables et handicapants au point d’être intolérables. Dans ces conditions, personne ne peut contester à quiconque le droit de décider d’anticiper la fin de sa vie dans la dignité. Ceci ne cautionne en rien le suicide qui est le résultat d’un tout autre parcours.

Si la notion de liberté est essentielle pour dire l’humain, il est évident que l’homme peut gérer sa fin de vie soit en demandant d’être soigné et apaisé jusqu’au bout soit en demandant d’hâter le cours des choses. On ne peut donc que saluer l’organisation des soins palliatifs en leur accordant un premier prix d’humanité, mais sans les opposer à une intervention qui accélère, suite au libre choix du patient, le « processus du mourir ». Permettre à l’autre d’être sujet de sa vie mérite aussi un premier prix d’humanité. Mais pas n’importe comment ! Cela suppose, comme pour les soins palliatifs, une organisation, une mise en œuvre !

Si on reconnait à un patient la liberté d’anticiper volontairement sa fin de vie, il faut que cela entraine pour le personnel médical la possibilité légale de répondre à la demande, voire même l’obligation morale de réaliser effectivement l’assistance à cette anticipation volontaire et ce, dans le respect de l’éventuelle objection de conscience individuelle d’un médecin et dans le respect de toutes les conditions émises par le patient.

L’enjeu d’une pleine liberté, tant du patient que du médecin, suppose que l’on donne priorité à la relation malade-médecin. Le pouvoir du monde médical a été longtemps reconnu par la conscience morale collective qui trouvait une justification de cette hégémonie dans le serment d’Hippocrate : « Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. » Mais depuis quelques temps, les relations malade-médecin ne se conçoivent plus dans un rapport soumission-hégémonie ! En France, suite à l’affaire Vincent Humbert (2003), le rapport du professeur Sicard[4] (fin 2012) évoque « la demande profonde des personnes de ne pas être soumises à une médecine sans âme ». En 2013, l’Ordre national des médecins se déclare favorable, « par devoir d’humanité » à une aide à mourir par sédation profonde. En juillet 2013, le Comité Consultatif National d’Éthique parle d’un droit nouveau pour le patient, qui vient s’ajouter au droit de refuser tout traitement et de demander des soins palliatifs : « … obtenir une sédation continue jusqu’à son décès lorsqu’il est entré dans la phase terminale de sa maladie. »

Cette conscience morale collective vient jeter un nouveau regard sur la relation qui unit un malade à son médecin. Celle-ci doit être approchée comme une reconnaissance mutuelle qui génère des droits et des devoirs réciproques. Le malade fait entière confiance à son médecin dont il recon-nait la compétence. Il attend de lui une aide, mais sans lui reconnaitre la maîtrise de sa propre existence. Il compte sur lui pour cheminer vers la guérison ou l’apaisement de la douleur ou l’aide dans son choix d’anticiper une fin de vie devenue insupportable. Quant au médecin, il offre à son patient toute sa compétence dans la dispense de soins pour guérir et apaiser la souf-france tout en respectant ce qu’il croit être la volonté intime de son patient… jusqu’à sa demande d’être assisté dans la réalisation d’une euthanasie.

Il est évident que les garde-fous sont nécessaires. Il revient au législateur de fixer les conditions précises qui permettront d’éviter les abus et dérives.

Sujet difficile, sujet angoissant, toujours ouvert au débat. Il n’y a aucune solution toute faite, aucun vêtement prêt-à-porter. Chaque être est unique ! C’est le professeur Keating qui invite ses élèves à être responsables d’eux-mêmes : « Vivre ne consiste pas à jouer une partition écrite, c’est écrire sa propre partition. »[5]

Comment permettre à un homme d’être sujet de sa vie… jusqu’à son dernier souffle ? C’est ce à quoi l’Évangile nous invite, mais sans donner de solution. À chacun d’écrire le cinquième évangile, dans l’écho de Celui qui invite à vivre une folle Alliance !

À celle ou celui qui souhaite laisser venir la mort dans l’apaisement du corps et la paix du cœur, je souhaite qu’il puisse connaître la chaleur des soins palliatifs… pour mourir dans la dignité.

À celle ou celui qui souhaite être sujet de sa vie jusqu’au bout, je souhaite qu’il rencontre une équipe médicale ou un médecin qui ait suffisamment d’âme pour répondre à sa demande et lui permettre ainsi de mourir dans la dignité.

Car il y a autant de sens humain dans le libre choix de vivre son agonie jusqu’au bout que dans celui de demander de ne pas attendre que l’agonie s’épuise jusque dans la mort ! Une demande personnalisée et respectée est bien le gage du « mourir dans la dignité » 

 

Philippe Liesse

Notes :

[1] La Libre Belgique 28/12/2013

[2] Le Soir 10/10/2013/Dossier/p.9, L’Église doit-elle peser dans le débat sur l’euthanasie ?

[3] Evangile de Jean 15, 15

[4] La solution préconisée n’utilise jamais le mot « euthanasie », mais celui de « sédation profonde».  Pour certains, la nuance est importante : « Le rapport touche aussi à la valeur éthique du « laisser mourir » qui serait meilleur qu’un « faire mourir ». Mais cette différence au plan de l’intention n’est-elle pas une échappatoire, un alibi qui permet d’éviter un changement radical ? En effet,  la loi Leonetti permettait déjà cette sédation.
[5] Le cercle des poètes disparus    



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